CBGM 2020

PROGRAMAÇÃO
Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas

PROGRAMAÇÃO - Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas

04/05/2021 (Terça-Feira) - 08:30 - 18:00 Sala 03
Inscrição GRATUITA - VAGAS LIMITADAS

Coordenação: VERÔNICA STASIAK BEDNARCZUK (PR)

08:30-08:45 - ABERTURA: Cenário do 3º Setor e a importância do nosso papel - VERÔNICA STASIAK BEDNARCZUK (PR)

08:45-10:25 - Mesa Redonda: ASSOCIAÇÕES PROTAGONISTAS: A importância da profissionalização das instituições
Mediador: GEISA DOS SANTOS LUZ (PR)
08:45-09:15 - O papel indiscutível das associações de pacientes e o olhar do beneficiário - CRISTIANO SILVEIRA (RJ)
09:15-09:40 - Marco Regulatório do Terceiro Setor, Advocacy e Políticas Públicas - DR. LEANDRO MARINS (PR)
09:40-10:10 - "Casa arrumada": Tópicos importantes sobre gestão de projetos, captação de recursos, prestação de contas, relatórios de atividades - VERÔNICA STASIAK BEDNARCZUK (PR)
10:10-10:25 - Discussão
10:25-10:40 - Intervalo

10:40-12:10 - Mesa Redonda: DOENÇAS GENÉTICAS: Conceitos e novas tecnologias diagnósticas
Coordenador: VINÍCIUS BEDNARCZUK DE OLIVEIRA (PR)
10:40-11:05 - Tecnologias de diagnóstico atuais e necessidade de ampliação do teste do pezinho - REGINA PRÓSPERO (SP) 11:05-11:30 - Conceito de genéticas, raras e novas metodologias - BENISIO FERREIRA DA SILVA (PR)
11:30-11:55 - Novas Metodologias diagnósticas - LIANA OLIVEIRA (PR)
11:55-12:20 - Novas tecnologias Diagnósticas - THIAGO MASSUDA (PR)
12:20-12:35 - Discussão

12:35- 14:30 - Intervalo

14:30-16:20 - Mesa Redonda: DIAGNÓSTICO EM MÃOS. E AGORA? Vias de acesso ao tratamento
Coordenador: CRISTIANO SILVEIRA (RJ)
14:30-14:55 - Incorporação de Novas Tecnologias - CLAÚDIO CORDOVIL (RJ)
14:55-15:20 - Uso de relatos de Vida Real em ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde) - SHARMILA SOUZA (SP)
15:20-15:45 - Entendendo o Compartilhamento de Risco
15:45-16:10 - Judicialização
16:10-16:20 - Discussão

16:20-18:00 - Mesa Redonda: TÃO PERTO E TÃO LONGE: A realidade de quem convive
Coordenadora: VERÔNICA STASIAK BEDNARCZUK (PR)
16:20-16:45 - Profissionais da Saúde e doenças genéticas - O entendimento que pode salvar vidas - NATAN MONSORES (DF)
16:45-17:05 - Isso tudo importa: A realidade e a vivência dos profissionais da saúde - GEISA DOS SANTOS LUZ (PR)
17:05-17:25 - Isso tudo importa: A realidade e a vivência dos familiares - LINDA FRANCO (PR)
17:25-17:50 - O impacto das inovações tecnológicas na vida dos pacientes com doenças genéticas - MARISE AMARAL (RJ)
17:50-18:00 - Discussão
18:00 - Encerramento